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Wir sind eine Selbshilfegruppe für Eltern mit Kindern, welche mit dem Apert-Syndrom geboren wurden. Unser Ziel ist eine rasche Information der Betroffenen, damit die für die Behandlung dieser Kinder notwendigen medizinischen und juristischen Schritte umgehend eingeleitet werden können. Der Verein Apert Syndrom Österreich versteht sich aber auch als Plattform für den Informationsaustausch zwischen Ärzten, Eltern und Patienten und soll laufend neue Erkenntnisse über den aktuellen Stand des medzinischen Fortschritts und neuester Operations- und Behandlungsmethoden vermitteln.
Oftmals sind Eltern nach der Geburt eines Apert-Kindes überfordert und verfügen nicht über die notwendige medizinische Beratung und Information, da das Apert-Syndrom nur mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:150.000 auftritt. Durchschnittliche Ärzte und Spitäler können erfahrungsgemäß gar keine oder nur wenig Information über diese Behinderung bereitstellen. Um so wichtiger ist es für die Betroffenen ehestmöglich eine Übersicht über vorhandene Behandlungsrichtlinien und Spezialisten zu bekommen.
Auch der Kampf mit der Bürokratie überfordert oftmals die Geduld der betroffenen Eltern. Leider werden mangels des Zuganges zur Information wertvolle finanzielle Unterstützungen erst gar nicht beantragt.
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